Une sauveteuse à bicyclette

Perchée sur sa bicyclette rouge vif, Elena Sorokina parcourt une route bordée d’arbres de la banlieue de Kara Balta. Elle n’est pas là par hasard. Après avoir quitté la chaussée, elle parque son vélo, met son masque N95 et frappe à la porte de Sardarbek Chutoev, un homme âgé de 59 ans.

«Tout va bien ?» demande-t-elle lorsqu’il ouvre la porte.

«Très bien !», répond-il avec un sourire.

Elena Sorokina est infirmière à domicile pour le projet «soigner la tuberculose». Sa mission consiste à se rendre chez les personnes qui suivent un traitement contre la tuberculose, une maladie infectieuse qu’il est possible de soigner, à condition que les malades suivent jusqu’au bout un traitement médicamenteux long et parfois difficile.

«Tu te sens mieux aujourd’hui ?», demande-t-elle.

«Oui, mieux !»

La tuberculose est causée par une bactérie qui atteint généralement les poumons. La maladie peut être une épreuve solitaire et douloureuse. Sardarbek Chutoev est le premier à le dire : les visites d’Elena l’ont vraiment aidé à se rétablir. Comme il le raconte : «Je souffrais énormément avant de découvrir Elena et le groupe de soutien.»

L’assistance est cruciale non seulement quand les patients ne vont pas bien — car les médicaments ont souvent des effets secondaires —, mais aussi quand ils commencent à aller mieux, et que certains, de ce fait, pensent qu’ils peuvent cesser de prendre leurs médicaments.

Abandonner le traitement avant son terme présente en effet le risque de conduire à des résultats plus graves, pas seulement pour le patient, mais pour autrui. Si les bactéries ne sont pas éliminées, celles qui survivent deviennent plus résistantes aux médicaments, ce qui peut provoquer des rechutes et peut aussi entraîner la diffusion d’une souche de tuberculose plus résistante.

«Dans mon travail, la chose la plus importante est que chaque patient qui entame un traitement aille jusqu’au bout, explique-t-elle. Pour guérir, il est essentiel de respecter intégralement les prescriptions.»

Un long parcours

C’est pour cette raison que le projet «soigner la tuberculose» vise en particulier les patients qui, pour des raisons diverses, ont besoin d’aide pour suivre leur traitement. «Le plus important, dans le travail auprès des patients, consiste à les persuader qu’on peut guérir de cette maladie, poursuit Elena. Il arrive que certains ne croient pas le diagnostic, ce qui revient à dire qu’ils ne l’acceptent pas.»

Qui plus est, le diagnostic n’est pas toujours simple. Les gens pensent souvent, quand les premiers symptômes apparaissent, qu’ils souffrent d’autre chose. «Je suis tombé malade lorsque la pandémie de Covid-19 a commencé, raconte Sardarbek Chutoev. On m’a dit que c’était le Covid-19. Puis j’ai subi un nouvel examen, un peu plus tard. On m’a dit que mes poumons étaient en très mauvais état, et enfin on m’a annoncé que j’avais la tuberculose.»

Une fois que les malades comprennent et acceptent le diagnostic, il importe qu’ils commencent le traitement au plus vite. «Mieux vaut se soigner quand la maladie vient tout juste de se déclarer plutôt que d’encourir des dommages à sa santé», explique Elena, qui ajoute que c’est pour cela que le projet de lutte antituberculeuse est si important.

Les patients ont aussi besoin d’aide pour faire face aux réactions d’autrui : voisins, amis et famille. Il faut leur expliquer, dit Elena, qu’une personne sous traitement n’est plus contagieuse.

Et pourtant, les gens atteints de la maladie sont souvent victimes d’exclusion et d’opprobre. «Ils se sentent parfois déprimés, dit Elena de ses patients. Ils sont rejetés et, de ce fait, refusent de communiquer. Il leur semble que tout le monde est au courant de leur maladie, que tout le monde se détourne d’eux.»

Si les patients perdent espoir et cessent de se soigner, le risque est alors réel de tomber dans un cercle vicieux. Sardarbek Chutoev l’assure : le soutien d’Elena l’a vraiment aidé à aller jusqu’au bout. «Elle m’a demandé comment je me sentais. Je lui ai répondu : “je n’ai plus envie de vivre”. Elle m’a dit : “Qu’est-ce que tu racontes ? Tu vas te rétablir, c’est une maladie qui se soigne. Rejette ces pensées négatives.»

Sardarbek explique en riant : «Un proverbe kirghize affirme que “si on te demande si tu vas bien, cela vaut un traitement”. Je suis surtout reconnaissant à Elena de m’avoir rendu visite tous les jours.»

Être présent

«Ce qui compte, assure Elena, c’est la persévérance et la régularité. Les hauts et les bas sont inévitables. Il est très fréquent que les patients abandonnent leur traitement à cause des effets secondaires. Quand ceux-ci ne sont pas détectés à temps et éliminés, il arrive qu’un malade laisse tout simplement tomber son traitement. Et une personne qui n’est pas soignée va non seulement rester malade, mais aussi en contaminer d’autres; c’est bien là le problème.»

Après plusieurs visites à domicile et un parcours à travers une grande partie de la ville sur sa bicyclette, elle remonte en selle pour regagner le dispensaire central, où elle s’assure auprès du personnel de l’état de santé de tel ou tel patient.

«Cette dame a terminé son traitement», lui annonce sa collègue, dont le sourire triomphant transparaît même sous le masque N95.

«Quelle bonne nouvelle !», s’exclame Elena en tapant dans ses mains.

«Le moment le plus agréable, c’est quand un patient termine son traitement et guérit entièrement, explique-t-elle. C’est un sentiment très gratifiant. La plupart de nos patients sont en voie de rétablissement et nous sommes très heureuses quand ils arrivent au bout de leur traitement et sont pleinement rétablis.»

«Lorsque j’arrive au bureau du programme, j’exprime souvent mon vœu en plaisantant à moitié; je dis : “Les filles, je rêve du jour où je viendrais travailler et où vous me répondriez «mais nous n’avons plus personne à te confier, il n’y a plus un seul patient tuberculeux !»